Immer mehr Kinder und Jugendliche in Österreich erkranken an Diabetes Typ 1. Nach der Diagnose verändert sich das Leben der Familien schlagartig. Die Überwachung des Blutzuckers, eine akribische Ernährungsplanung und das Spritzen von Insulin zählen fortan zum Alltag. Anlässlich des Weltdiabetestags am 14. November berichten Betroffene über ihre Erfahrungen und Wünsche für die Zukunft.
Ein Bericht von Christoph Bosnjak und Marie Hallwirth
Es ist stickig im Club, die Musik könnte besser sein. Florian und seine Freunde gehen vor die Tür, um kurz frische Luft zu schnappen. Plötzlich piept sein Handy. Ein Sensor an Florians Oberarm misst seinen Blutzucker. Ist dieser nicht im Normalbereich, schlägt seine Tracking-App Alarm. Er öffnet seine Bauchtasche und holt eine Insulinspritze heraus – ohne sie könnte er nicht überleben.
Florian ist einer von rund 800.000 Diabetiker:innen in Österreich. Die Mehrheit, über 90 %, lebt mit dem Typ-2-Diabetes. Florian gehört zu den 35.000 bis 40.000 Österreicher:innen, bei denen Diabetes Typ 1 diagnostiziert wurde. Um seinen Blutzuckerspiegel zu senken, muss Florian mehrmals täglich Insulin spritzen. Das macht der 23-Jährige vor jeder Mahlzeit.
Und beim Fortgehen. Vor dem Club spritzt sich Florian routiniert Insulin in den Bauch. Die benötigte Menge kann er gut einschätzen. Wenige Minuten später steht er wieder mit seinen Freunden auf der Tanzfläche.
Was ist Diabetes?
Diabetes ist eine Stoffwechselerkrankung, bei der der Blutzucker dauerhaft erhöht ist. Ursache ist ein Mangel an Insulin oder eine gestörte Insulinwirkung. Das Hormon wird in der Bauchspeicheldrüse gebildet und sorgt dafür, dass Zucker aus dem Blut in die Körperzellen gelangt. Bei Diabetes Typ 1 zerstört das Immunsystem die insulinproduzierenden Zellen, Betroffene müssen lebenslang Insulin zuführen. Diabetes Typ 2 tritt meist im höheren Alter auf und hängt häufig mit Übergewicht zusammen; er lässt sich durch Lebensstiländerungen beeinflussen.
Ein Full-Time-Job für die Familie
Florian wurde im Alter von 17 Jahren mit Diabetes Typ 1 diagnostiziert. Ungewöhnlich spät, denn die Autoimmunerkrankung wird am häufigsten bei Kindern zwischen zehn und 14 Jahren festgestellt. Florian lernte schnell, selbständig mit seiner Erkrankung umzugehen. Anders war das bei Emil.
Der Sohn von Julia Dose wurde 2022 mit 15 Monaten mit Diabetes Typ 1 diagnostiziert. Damals war Emil verkühlt und trank sehr viel Wasser. Als er eines Abends erbrechen musste und gepresst atmete, entschied Dose ins Krankenhaus zu fahren. Dort stellten die Ärzt:innen schnell fest, dass Emils überhöhte Blutzuckerwerte zu diesen Symptomen führten.
Nach einem 14-tägigen Krankenhausaufenthalt, im Zuge dessen Dose und die engsten Familienmitglieder verschiedene Schulungen erhielten, veränderte sich der Alltag zu Hause sehr. „Gerade am Anfang ist das eine massive Aufgabe, ein Full-Time-Job“, so die 34-Jährige. Emils Essen war ein großes Thema. „Wann isst er? Wie viel isst er? Wie ist sein Blutzuckerwert?“ Wie bei Florian muss Frau Dose ihrem Sohn vor jeder Mahlzeit Insulin spritzen. Im Unterschied zu Florian hat Emil ein Closed-Loop-System, das seinen Blutzuckerwert automatisch ermittelt und zwischen den Mahlzeiten kleine Mengen an Insulin abgibt.
Doch trotz der technischen Hilfsmittel brauchte Dose Zeit, um sich an die neue Situation zu gewöhnen. Die Niederösterreicherin berichtet von stressigen Tagen und schlaflosen Nächten. „Diese psychische Belastung darf man nicht unterschätzen.“ Für Dose ist deshalb die Vernetzung mit anderen Betroffenen wichtig. Kurz nach der Diagnose ihres Sohnes trat sie der Österreichischen Diabetikervereinigung (ÖDV) bei. Gemeinsam mit einer Freundin gründete sie eine Jugendgruppe für Kinder in Wien und Niederösterreich. Auch Eltern können sich dort miteinander austauschen.
„Wir sitzen alle im selben Boot und wissen, was wir durchmachen. Man darf jammern, weil wir es verstehen. Zugleich bauen wir einander auf.“ – Julia Dose von der Österreichischen Diabetikervereinigung
In diesem Video wird das Closed-Loop-System, das Emil hat, erklärt:
Fallzahlen steigen, Unterstützungsangebote wackeln
Weltweit sind über 800 Millionen Menschen von Diabetes betroffen (Typ 1 und Typ 2) – Tendenz steigend. Im Rahmen des Weltdiabetestags wollen Interessenvertretungen Bewusstsein schaffen und Prävention, Zugang zu Diagnosemöglichkeiten sowie Versorgung von politischer Seite einfordern. In Österreich nimmt die Verbreitung von Diabetes Typ 1 unter Kindern und Jugendlichen kontinuierlich zu. Die Häufigkeit der Erkrankung erreichte im Jahr 2021 bei den unter 15-Jährigen laut der Österreichischen Diabetes Gesellschaft (ÖDG) einen Höchststand.
Gleichzeitig wackeln im Rahmen der allgemeinen Budget-Einsparungen des Bundes und der Länder viele Unterstützungsangebote für Kinder und Jugendliche. In der Steiermark beispielsweise wird die Förderung für das Projekt DiAB KIDS der Mobilen Kinderkrankenpflege (MOKI) möglicherweise gestrichen.
Auch Dose hat die Unterstützung der MOKI in Niederösterreich zur Einschulung des Personals in Emils Kindergarten in Anspruch genommen. „Durch die MOKI wurden wir total gut unterstützt“, sagt sie. Gleichzeitig sind Eltern darauf angewiesen, dass Pädagog:innen die Betreuung übernehmen. Dose habe schon von Fällen gehört, in denen Kinder nach der Diabetes-Diagnose ihren Kindergartenplatz verloren haben. Die Fachgesellschaft ÖDG setzt sich für einen Ausbau der mobilen Betreuung und für die Schaffung neuer Personalstellen in Diabeteszentren ein.
Wunsch nach mehr Akzeptanz
Florian hat sich aufgrund seiner Diabetes-Diagnose noch nie diskriminiert gefühlt. Im Gegenteil: Sein Umfeld reagierte unterstützend. Seinen besten Freunden und Lehrkräften erklärte er, wie sie ihm mit dem Notfall-Nasenspray bei Unterzuckerung helfen können – dies war jedoch noch nie notwendig. Dose nimmt Herausforderungen, mit denen Eltern konfrontiert sind, wahr. Sie wünsche sich eine höhere Akzeptanz der Erkrankung. Arbeitgeber:innen sollten beispielsweise mehr Rücksicht auf die Betreuungspflichten von Eltern mit diabeteskranken Kindern nehmen.
Während die Fallzahlen bei Kindern steigen, geraten Unterstützungsangebote unter Druck. Der Weltdiabetestag soll daran erinnern, dass es neben medizinischer Versorgung auch Akzeptanz, Aufklärung und politische Verantwortung braucht, um sowohl Betroffene als auch betreuende Angehörige nicht im Stich zu lassen.
